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管理您的医疗记录

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您访问的每个医生和医疗机构都会为您保存一份医疗记录,其中包括您的诊断、检测结果、治疗计划、药物等信息。虽然有些信息可能会重叠,但每个记录只包含您病史的一小部分。

因为你的医疗信息分布在不同的医生之间,所以收集你自己的所有记录副本是一个好主意,你可以随时访问这些记录。以下是医生和乳腺癌患者说在一个地方有自己的完整记录是有帮助的几个原因:

  • 它将允许您与您的治疗团队分享有关您的健康史的准确信息。
  • 当你需要获得第二个意见或开始去看新医生时,这将节省你的时间和压力。
  • 这样就更容易确定你是否有资格参加临床试验。
  • 您将能够看到您的记录是否不准确或不完整,并要求更正。
  • 通过阅读部分病历,如医生的病历,你可能会了解更多关于你的诊断和病情的信息。
  • 您可以避免不必要的重复医疗检查,因为医疗服务提供者无法获得您以前的检查结果。
  • 您可以更轻松地解决有关医疗账单和健康保险索赔的问题。
  • 您可以与您所爱的人共享您的记录,使他们能够帮助您进行护理。
  • 如果一家医疗机构或机构关闭,你的医生退休,或者你的一些旧记录被销毁,因为法律不要求机构保存它们超过10年,你不必担心丢失你的记录。

收集您的所有医疗信息需要一定的耐心和毅力,因为您可能需要联系多个机构(每个机构都有不同的记录请求流程)、注册多个患者门户并收集不同格式的文件。

不知道从哪里开始?在本页中,您可以了解应收集的信息类型、访问健康信息的合法权利,以及使收集和存储记录更容易的方法。

我怎样才能拿到我的医疗记录?

你可能需要从一些不同的医疗机构或医疗服务提供者那里收集记录,以获得乳腺癌治疗的完整记录。每个机构都会有你在那里接受治疗的相关记录,但大多数情况下,他们不会有你在其他地方接受治疗的记录。以下是如何开始:

  1. 列出你想要收集记录的医生和机构。如果你记不起过去看过哪些医生或在哪里接受过治疗,可以考虑联系你使用过的医疗保险公司。你的保险公司应该有与你承保期间的护理相关的索赔信息。您可以要求(或从会员门户下载)“福利解释”文件或其他索赔文件,这些文件将显示您的医生姓名、您接受的检查和治疗、检查和治疗的日期等。
  2. 使用在线患者门户网站,看看你能找到什么。患者门户是由医院、卫生系统、诊所、个人医疗实践、药房或实验室提供的安全网站,允许您查看和下载部分健康记录。您可以找出哪些提供程序具有门户,并为每个门户注册帐户(如果您还没有这样做的话)。门户通常不包含每个机构的完整记录,但您可以使用它们来查找您的实验室测试结果、成像报告、药物和出院总结等内容。有些门户允许您访问您接受治疗的其他地方的记录。此外,一些门户网站还提供了与其他提供商或护理人员共享记录的功能。
  3. 通过直接联系你的供应商来要求你的其他记录。许多卫生机构的网站上都有关于如何向该机构索取医疗记录的说明。如果您无法在线找到此信息,请致电提供商或在下次访问时询问。通常,您可以通过填写、签署和提交(通过在线表单或通过邮件、传真或电子邮件)病历发布表单来申请病历。有些设施对记录副本收取费用,您有权提前了解费用。(有关您的权利的更多信息,请参阅“我对我的医疗记录有什么法律权利?”.)请记住,可能不可能获得旧的医疗记录的副本。各州的法律各不相同,但在大多数情况下,医疗保健提供者不需要将成年患者的医疗记录保存10年以上。
  4. 寻找可以帮助你收集记录的工具。一些网站和应用程序可以帮助您从多个医疗保健提供商和机构收集病历。看见“哪些数字工具可以帮助我管理我的医疗记录?”
  5. 一定要有自己的图像拷贝。任何时候你做影像学检查(如乳房x光检查、超声波检查、核磁共振成像检查、PET扫描、CAT扫描或x光检查),马上向技术人员或护士要胶卷或CD或闪存上的数字副本。通常他们要么给你图像,要么告诉你去医院的集中医疗记录办公室取。尽快拿到照片是值得的,这样你就能随时拿到照片了。成像通常无法通过患者门户获得,通常医生也没有快速访问其他医疗机构或几年前完成的成像的方法。病人通常负责提供影像副本。
  6. 让你的记录保持最新。一旦收集了过去的记录,就要养成保存新记录的习惯,这些新记录是在进行测试、过程或处方时生成的。当新记录出现在患者门户时,您可以保存它们,并在与供应商进行预约时要求获得最新记录的副本。

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我对我的病历有什么合法权利?

《美国健康保险携带和责任法案》(HIPAA)是一项赋予美国居民健康信息权利的联邦法律。通常情况下,病人和医疗保健提供者并不知道所有这些权利。在收集您的健康记录时,请记住,您有权:

  • 请医疗保健提供者、健康计划、实验室和药房向您展示您的健康记录或健康信息,并提供一份副本。
  • 收到您的健康记录在30天内提出要求。(医疗保健提供者可能需要长达60天的时间,但他们必须以书面形式告知您延迟的原因以及您将收到记录的日期。)
  • 以合理的费用收到你的健康记录,并提前了解费用。
  • 如果医疗保健提供商能够轻松生成该格式的记录,则以您请求的格式接收您的健康记录。(如果没有,他们必须以双方同意的另一种格式或可读的硬拷贝向您提供您的记录)。
  • 要求对您的健康记录进行更正,使其更加准确或完整。

如果你认为医疗服务提供者以某种方式侵犯了你在HIPAA下的记录权利,向他们提出你的担忧。你可以打印出关于您在HIPAA下的特定权利从美国卫生与公众服务部网站上与他们分享你的情况。如果这些都没用,你可以投诉但是请记住(如上所述)医疗服务提供者不一定要保留你的旧记录。各州的法律各不相同,但在大多数情况下,医疗服务提供者不必将成年患者的医疗记录保存10年以上。HIPAA没有规定供应商必须保存记录多长时间。

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我应该收集哪些类型的健康信息和记录?

根据你个人的诊断和治疗计划,保留以下记录的副本是有用的:

影像记录

每次你做乳房x光检查、超声波检查、核磁共振成像检查、PET扫描、CAT扫描或乳房x光检查时,请保持:

  • 胶片、CD或闪存驱动器上的图像(拥有自己的副本很重要,因为它们通常不会保存在患者门户网站中,医疗保健提供商通常没有一种在其他设施或几年前完成的轻松访问图像的方法)
  • 制作照片的机构的名称、地址和电话号码
  • 所有影像报告的副本

病理记录

每次你做活组织检查或手术时,取出细胞或组织送到病理实验室进行检查,请保留以下副本:

  • 所有病理报告(这些报告应包括您的姓名、移除样本的程序日期以及移除样本的类型)
  • 任何其他意见的副本

手术记录

记录每次手术的情况,包括:

  • 手术日期
  • 您接受手术的机构的名称、地址和电话号码
  • 外科医生的姓名和电话号码
  • 术后出院总结复印件
  • 手术报告副本
  • 任何其他意见的副本
  • 乳房植入物设备识别卡(如果您曾使用乳房植入物重建乳房)

辐射记录

因为你可能会接受不止一轮的放射治疗,如果你为每一轮放射单独保存记录,这是最简单的,包括:

  • 接受辐射的机构的名称、地址和电话号码
  • 指导您进行放射治疗的医生的姓名和电话号码
  • 进行放射治疗的日期
  • 使用的机器类型或技术(直线加速器,近距离放射疗法等)
  • 处理区域(包括屏蔽区域)
  • 每次会议的辐射量
  • 总辐射剂量
  • 所有放射报告和放射治疗摘要的副本

化疗记录

由于您可能会接受多轮化疗,因此最简单的方法是为每轮化疗单独记录,包括:

  • 接受化疗的机构的名称、地址和电话号码
  • 日期的化疗
  • 指导你化疗的医生的姓名和电话
  • 如何给药(药片、通过外周静脉输液、通过中央静脉输液、腰椎注射等)
  • 中心线类型(如适用)
  • 治疗方案或临床试验名称
  • 药物名称
  • 剂量(每次、剂量次数、累积剂量(如适用))
  • 止吐药物使用
  • 过敏反应,如有
  • 为检查不良反应而做的任何测试或监测,如超声心动图和血液检查
  • 不良反应(如有)(以及因不良反应而改变剂量或药物)

靶向治疗和免疫治疗记录

记录您接受的每种类型的靶向治疗或免疫治疗,包括:

  • 提供靶向治疗或免疫治疗机构的名称、地址和电话号码
  • 您接受靶向治疗或免疫治疗的日期
  • 如何给药(如药丸、外周静脉注射、中心静脉注射或注射)
  • 药物的名字
  • 每次疗程接受的剂量
  • 剂量数
  • 指导您进行靶向或免疫治疗的医生的姓名和电话号码
  • 止吐药物使用
  • 过敏反应,如有
  • 为检查不良反应而做的任何测试或监测,如超声心动图和血液检查
  • 不良反应(如有)(以及因不良反应而改变剂量或药物)

其他药物

对于你服用的任何其他治疗乳腺癌的药物(如他莫昔芬或瑞美得)或缓解治疗副作用的药物,请保存以下记录:

  • 名称(包括品牌名称和化学品名称)
  • 这药是干什么用的
  • 处方日期和服药时间
  • 剂量
  • 开药医生的姓名、地址和电话号码
  • 方向在
  • 您经历的任何副作用以及如何处理副作用

基因测试记录

每次进行基因测试时,请保持:

  • 订购或帮助解释基因测试的遗传顾问、遗传学家或医生的姓名、地址和电话号码
  • 测试的实验室报告,以及实验室的联系信息
  • 总结信(如果提供给您,通常来自您会见的遗传顾问或遗传学家,包括您的病史和家族史信息、基因检测结果解释、风险评估和管理建议)
  • 你见遗传顾问时记的笔记
  • 如果你有,也可以保存:家族树显示的所有例乳腺癌、卵巢癌,在你的家人,和其他类型的癌症发生的年龄和任何其他文件,你的基因顾问说相关遗传风险评估(例如,家庭成员的基因测试结果,家庭成员的病理报告,或者是早逝亲属的死亡证明)

一般医疗资讯

将以下信息保存或打印到方便访问的地方是很方便的,特别是在为医疗保健提供商填写病历表时:

  • 现在的法定名称以及你过去可能使用过的其他名称
  • 您在过去10年中居住过的地址
  • 生日
  • 血型
  • 身高和体重
  • 你服用的维生素/补品清单,包括剂量
  • 紧急情况下可联系的人,包括家庭、工作单位和手机号码;家庭和工作地址;和电子邮件地址
  • 过敏反应(包括食物、动物和药物)
  • 眼镜或隐形眼镜佩戴者(如适用)
  • 健康保险信息,包括会员ID号、团体号、主要投保人的姓名、出生日期和社会保险号(如果不是您)
  • 目前的免疫接种清单和给出的日期
  • 常规检查结果(胆固醇、血压、血糖)
  • 初级保健医生的姓名,地址和电话号码
  • 你家族史上的遗传状况
  • 乳癌以外的重要疾病和治疗的清单和日期(包括儿童疾病,如水痘、腮腺炎等)
  • 目前服用的药物和剂量
  • 眼睛和牙齿检查记录
  • 生前遗嘱、预先指示或医疗委托书(如适用)
  • 器官捐献授权书(如适用)

其他记录在某些情况下值得节省的费用包括与物理和职业治疗、心理健康治疗和补充医学治疗有关的费用。

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我如何组织和存储我的医疗记录?

即使你可以通过患者门户网站访问你的医疗记录,或者使用其他网站或应用程序来帮助收集和组织你的健康信息,保留一套单独的打印副本或保存在你自己的电脑或闪存上也是有意义的。这样的话,即使你无法在某个特定的网站或应用程序上找到它们,你仍然可以在同一个地方找到它们。

开发一个系统来存储您的记录并保持更新,这对您来说是可行的。

许多人仍然喜欢在文件夹或三环活页夹中保存纸质的医疗记录和影像光盘。有纸质记录的一个好处是,带着它们去看医生相对容易。你可以快速浏览你的文件,在预约期间为你的医生找到一条特定的信息。你还可以在需要的时候扫描文件来创建电子副本。

如果您已收集了所有或大部分记录的数字版本,则有几个选项可用于存储这些记录:

  • 将文件保存在家庭计算机上。
  • 将文件保存在闪存驱动器或外部硬盘驱动器上。这些驱动器很容易携带,理论上你可以将它们带到医疗预约,但不要假设你可以使用自己的驱动器将文件传输到医疗服务提供商。始终询问提供商如何提前接收文件。
  • 将文件存储在安全的云存储服务上。这将允许您使用计算机、智能手机或平板电脑从任何位置在线访问文件。

无论你选择存储你的数字文件,尽你所能让他们尽可能的安全——例如,开发一个系统备份文件和更改设置在你的电脑上,你必须输入一个密码每次你启动电脑或后从待机模式。

因为它可能很难跟踪您的用户名和密码的各种病人门户网站和其他网站,你访问,以收集您的健康信息,考虑使用密码管理应用程序或程序。

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哪些数字工具可以帮助我管理病历?

除了患者门户,还有许多其他网站和应用程序可以帮助您从多个来源收集病历,并随时间不断更新。以下是一些例子:

  • 苹果健康应用程序的“健康记录”功能
    如果您有iPhone或iPod touch并且在美国居住,您可以使用Apple Health应用程序(预装在设备中)免费组织和访问某些健康信息。应用程序中的“健康记录”功能允许您访问400多个用户的记录参与的卫生机构.您可以在应用程序中进行搜索,查看您的医疗保健提供商是否参与其中,您还可以访问多个提供商的记录。虽然你不能通过应用程序查看每个机构的完整医疗记录,但你可以查看一些特定类别的数据,如实验室结果、药物、程序和临床重要指标。每次更新时(例如,当您有一个新的实验室测试结果时),您将收到一个通知。你不可能从应用程序中下载你的记录,但你可以随时在iPhone或iPod touch上查看它们。
  • 公民
    Ciitizen是一项免费服务,允许您在一个在线档案中收集和整理来自所有医疗保健提供商的医疗记录。Ciitizen要求每个提供者提供您的整个记录集,其中可能包括一些您通常无法从患者门户获取的内容,如手术记录和成像。您还可以将自己收集的任何医疗记录或影像上传到您的个人资料中。您可以选择在Ciitizen中与您的医生、护理人员或癌症研究人员共享您的记录。当你想在家里的电脑上打印或保存你的记录时,你可以从你的公民帐户下载。目前,Ciitzen仅适用于有癌症诊断或病史且居住在美国的人。Ciitzen是Breastcancer.org的合作伙伴。要了解更多信息,请访问188bet开户网址公民

其他用于管理您的健康信息的应用程序和网站包括WebMD health Manager、CarePassport、MyChart、healow和FollowMyHealth等。

关于隐私的注意事项:重要的是要知道,存储在或从医疗保健提供商和医疗保险公司的网站或应用程序发送的个人健康信息受到HIPAA隐私和安全规则的保护。但是,您上传到其他网站和应用程序(如上述网站和应用程序)的个人健康信息不受HIPAA保护。在某些情况下,它可能会在未经您允许的情况下被分享或出售。数据权利专家担心,这可能会导致一些情况,例如,你可能会被残疾、人寿或长期护理保险供应商拒绝承保,或面临基于你的健康历史的职业歧视。

在您决定使用网站或应用程序访问和存储您的健康信息之前,请阅读条款和条件以及隐私政策。确保保单上注明您的个人健康信息不会在未经您允许的情况下被使用、出售或共享。隐私政策和条款和条件可以随时更改,因此定期检查更新。

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本网页由以下专家撰写:

罗宾·m·乔卡,出生年月,宾夕法尼亚州温尼伍德市主线健康中心的乳腺肿瘤外科医师

Julie Pursley Dooling, MSHI, RHIA, CHDA, FAHIMA,位于伊利诺伊州芝加哥的美国健康信息管理协会健康信息管理实践卓越主任

安德里亚·唐宁(Andrea Downing),遗传性癌症和其他健康状况患者的数据权利倡导者,Light Collective的联合创始人

Sameer Gupta,医学博士,英里/小时他是宾夕法尼亚州布林莫尔医院(Bryn Mawr Hospital)的医学肿瘤学家

Deven McGraw,J.D.,MPH,加利福尼亚州帕洛阿尔托市Ciitizen首席监管官

克里斯蒂娜·尼克松女士,LCGC宾夕法尼亚州韦恩纽伍德市(Wynnewood)主线健康(Main Line Health)遗传学和风险评估项目(Genetics and Risk Assessment Program)的注册遗传顾问

Robert S. Rudin博士,马萨诸塞州波士顿兰德公司的高级信息科学家

布莱恩Wojciechowski,医学博士他是宾夕法尼亚州德拉瓦县里德尔、泰勒和克罗泽医院的医学肿瘤学家,也是Breastcancer.org的医疗顾问


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